陈琼博士肿瘤登记 · 数据科学发布于 2026年9月3日 · 更新于 2026年9月18日约 6,064 字 · 预计 16 分钟阅读
《五大洲癌症发病率》(Cancer Incidence in Five Continents,CI5)是国际癌症研究机构(IARC)与国际癌症登记协会(IACR)长期合作形成的全球人群癌症登记资料系列。
CI5 的核心任务,是汇集来自世界各地人群肿瘤登记处的高质量发病资料,并在尽可能一致的标准下呈现不同地区和登记时期的癌症发病情况。它既是肿瘤登记资料的国际交流平台,也是癌症流行病学研究和全球癌症监测的重要数据来源。
CI5-XIII 是第十三卷,正式评估的目标时期为 2018—2022 年,计划以在线版本和精简 PDF 形式发布。相关资料也将用于 IACR 网站的 CI5 2.0 等可视化工具。
IARC 与 IACR 于 2026 年 9 月 1 日发布 CI5-XIII 数据上报倡议书(call for data),倡议全球符合条件的人群肿瘤登记处提交 2018—2022 年肿瘤登记数据。倡议书对上报内容及具体上报流程进行了详细说明和指导。
CI5-XIII 数据将用于什么
提交并通过评估的登记资料,还可能进入 IARC、IACR 和 Global Cancer Observatory(GCO)的数据展示与分析体系。不同工具的用途如下:
| CI5 2.0 |
基于 CI5 各卷登记发病资料,比较不同登记处、卷次和时期的发病率。CI5-XIII 将补充 2018—2022 年数据。 |
| CI5+ |
面向拥有至少15年连续资料的登记处,展示更细的年度资料、主要组织学组及180多个诊断单元;登记处可以选择不提供。 |
| GCO:Cancer Over Time |
展示国家或全国代表性的癌症发病趋势,并可与生命统计死亡趋势对应;通常要求至少15年连续资料。 |
| GCO:Cancer Today |
提供国家层面的癌症负担估计。CI5-XIII 资料可能间接用于未来双年度 GLOBOCAN 国家估计。 |
提交 CI5-XIII 数据有三层意义:
- 接受正式评估。 所有提交给 CI5-XIII 的数据集,都将由指定的内部编辑委员会认真评估其可比性、完整性和准确性。委员会成员包括 Freddie Bray、Aude Bardot、Murielle Colombet、Les Mery、Adalberto M. Filho、Isabelle Soerjomataram 和 Ariana Znaor。此外,CI5-XIII 还将邀请来自国际癌症登记协会(IACR)和全球肿瘤登记发展倡议(GICR)的区域专家担任编辑,为数据评估带来必要的区域视角。
- 补充国际可视化数据。 资料可用于 IACR/IARC 网站上的跨地区、跨时期发病率比较,以及登记处时间序列展示。
- 支持全球癌症监测和估计。 高质量人群资料可用于 GCO 的癌症趋势展示,并可能间接支持未来的 GLOBOCAN 国家估计。
能否收录、展示哪些变量及用于何种分析,取决于数据质量、完整性和登记处授权。
计划向 CI5-XIII 提交数据,请重点关注以下信息
| 数据提交截止 |
2026年11月30日 |
| 正式评估目标时期 |
2018—2022年 |
| 可被考虑的最低数据量 |
目标时期内连续3年 |
| 完整提交 |
数据集 + 在线调查问卷 |
连续 3 年只是最低考虑条件,不代表提交后一定收录。资料还要经过 CI5-XIII 编辑委员会评估,重点看可比性、完整性和准确性。官方建议尽早提交,以便留出沟通和补充时间。
倡议书特别提示:
截止日期。 本次数据提交的截止日期为 2026 年 11 月 30 日。官方鼓励尽早提交,不要把账号、资料核对和补充说明留到截止日前集中处理。
新的登记处上报网站入口。 该网站入口使用 REDCap。登记处将收到自动邮件,其中包含用户名和设置密码的链接。首次进入后,请在 “Registry contacts” 部分提供或更新登记处的联系人信息。完整网址为:
https://csu.datacollect.iarc.who.int/redcap/
2020—2021 年的病例发现变化。 COVID-19 期间如出现明确的病例短缺,CI5-XIII 审查时会用星号标记。
生存和分期变量属于可选项。 Vital Status、Date of Last Contact、TNM Stage 和 TNM Edition 在发病数据提交中均为可选变量。若用于 IARC 特定研究,需事先取得登记处许可。
个案记录数据与数据保护。 如果因国家数据保护法规难以上报所要求的个案记录数据,应尽早联系编辑部讨论。
咨询方式。 关于提交材料或其他信息的问题,请联系 CI5 编辑部:ci5@iarc.who.int。
需要准备哪些资料
准备数据按照下面的清单逐项核对
☐ 发病数据:以病例个案记录形式提交,每行一个病例;
☐ 人口数据:来自官方人口普查或年间/年后人口估计,并与病例资料匹配;
☐ 死亡数据:有可用资料时提供,优先使用官方生命统计资料;
☐ 人口寿命表数据:有可用资料时提供,并注明资料来源;
☐ Coding file:本地编码规则、登记覆盖范围或人口估计方法与 CI5-XIII 数据上报要求不同,或存在特殊代码时提供;
☐ 在线调查问卷:填写登记处、覆盖人口和目标时期等信息。完整提交必须同时包含数据集和问卷。
1. 发病数据:按病例逐条列出
发病数据应以个案记录的形式提交,每行一个病例。2018—2022 年间、所有年龄组的原发肿瘤都应纳入;如果登记处收集,还包括:
• 皮肤基底细胞癌和鳞状细胞癌;
• 中枢神经系统和膀胱的非恶性肿瘤。
CI5-XIII 数据上报要求中变量名前带 * 的为必填变量。
1.1 发病数据集变量
| Ethnic group(民族/族群) |
否 |
登记处自定义 |
99 |
如登记资料允许按民族/族群分析,应在病例数据和人口数据中使用相同的亚群编码;有死亡数据时也应尽可能保持一致。 |
| *Patient ID(患者识别号) |
是 |
登记处内部唯一编号或字符 |
不允许 |
登记处内部用于识别记录的编号。 |
| Tumour sequence #(肿瘤序号) |
否 |
单个肿瘤=00;多个肿瘤从01开始编号 |
99 |
区分同一患者登记的不同肿瘤及其发生顺序。 |
| *Date of Birth(出生日期) |
是 |
YYYYMMDD |
99999999 |
日期年份必须使用四位数;如只能得到出生年月,可使用类似 YYYYMM99 的形式。 |
| *Sex(性别) |
是 |
1=男性,2=女性 |
9 |
按 CI5-XIII 数据上报要求编码。 |
| *Date of Incidence(发病日期) |
是 |
YYYYMMDD |
不允许 |
至少需要月份和年份。登记处应按本地发病日期定义和层级判定规则确定日期。 |
| *Age in Years(年龄,岁) |
是 |
周岁 |
999 |
使用最后一个已完成的年龄;不足1岁记为0,超过99岁记为100。未知年龄不能与99岁以上混用。 |
| *ICD-O-3 Topography(ICD-O-3解剖部位) |
是 |
ICD-O-3定义,带字母C,如C531 |
不允许 |
原发肿瘤的解剖部位编码。 |
| *ICD-O-3 Morphology(ICD-O-3形态学) |
是 |
ICD-O-3定义,如8170 |
不允许 |
肿瘤组织学/形态学编码。 |
| *ICD-O-3 Behaviour(ICD-O-3行为) |
是 |
ICD-O-3定义,如3 |
不允许 |
肿瘤行为编码。 |
| ICD-O-3 version(ICD-O-3版本) |
否 |
0、1或2 |
依 CI5-XIII 数据上报要求 |
说明使用的 ICD-O-3 版本。 |
| *Basis of Diagnosis(诊断依据) |
是 |
见下表 |
9=未知 |
表示建立癌症诊断时所依据的证据程度。 |
| Vital Status(生存状态) |
可选 |
1=存活,2=死亡,3=失访 |
9=未知 |
截至最新联系日期或研究截止日的状态。邀请信明确将其列为发病数据提交中的可选字段。 |
| Date of Last Contact(末次联系日期) |
可选 |
YYYYMMDD |
99999999 |
死者填写死亡日期;存活者填写最近一次已知生存状态对应的日期,不是无法确认状态时的尝试联系日期。 |
| IARC Flag(IARC标记) |
否 |
1=OK,2=已检查,0=失败 |
9 |
标记该条记录是否已经使用 IARCcrgTools 等工具检查。 |
| TNM Stage(TNM分期) |
可选 |
1=Ⅰ期,2=Ⅱ期,3=Ⅲ期,4=Ⅳ期 |
9 |
根据 TNM 各组成部分确定;在资料不完整时可结合临床和病理资料,M分量可能优先使用临床资料。 |
| TNM edition(TNM版本) |
可选 |
7=UICC第7版,8=UICC第8版,E=E TNM |
99 |
说明使用的 TNM 分期版本。 |
诊断依据(Basis of Diagnosis)编码:
| 0 |
仅有死亡证明 |
诊断信息来自死亡证明。 |
| 1 |
临床诊断 |
在患者死亡前作出诊断,但不符合代码 2—7。 |
| 2 |
临床检查 |
通过 X 线、内镜、影像、超声、探查手术或尸检等诊断技术获得信息,但没有组织学诊断。 |
| 4 |
特异性肿瘤标志物 |
包括对某一肿瘤部位具有特异性的生化或免疫学标志物。 |
| 5 |
细胞学 |
检查原发部位或继发部位的细胞,包括内镜或穿刺抽取的液体,也包括外周血和骨髓抽吸物的显微镜检查。 |
| 6 |
转移灶组织学 |
对转移灶组织进行组织学检查,包括尸检标本。 |
| 7 |
原发肿瘤组织学 |
对原发肿瘤组织进行组织学检查,包括各种切取技术、骨髓活检和原发肿瘤尸检标本。 |
| 9 |
未知 |
无法确定诊断依据。 |
Notes:CI5-XIII 数据上报要求将 0、1、2、4 归入非显微镜证据,将 5、6、7 归入显微镜证据;代码 9 表示诊断依据未知。
患者识别号用于关联同一患者的多条肿瘤记录,不得包含姓名等直接身份信息;提交前应确认脱敏方式符合数据保护要求。
2. 人口数据集变量
人口数据应优先来自官方人口普查,或来自人口登记和生命统计体系支持的年间/年后估计。普查资料应提供参考日期;官方估计最好按每个日历年提供,并尽可能使用 7 月 1 日的年中人口数。
| *Year(年份) |
是 |
四位年份 YYYY |
不允许 |
居民人数对应的日历年。 |
| *Sex(性别) |
是 |
与发病数据集相同 |
不允许 |
与其他数据集使用同一性别编码。 |
| *Age / Age group(年龄/年龄组) |
是 |
尽可能使用单岁年龄;也可使用标准18个五岁年龄组 |
不允许 |
居民人数对应的年龄或年龄组。 |
| *Number of residents(居民人数) |
是 |
数值 |
不允许 |
某一年、某性别、某年龄或年龄组的居民人数。 |
| Ethnic group(民族/族群) |
否 |
与发病数据集相同 |
99 |
如提供,应使用与病例数据一致的亚群编码。 |
人口数据按“年份—性别—年龄/年龄组”逐行提供居民人数。年龄组少于标准18组或包含未知年龄时,应在 coding file 中说明。人口数据的民族、登记区域、时期、性别和年龄范围应与病例数据匹配,数据来源列入在线调查问卷。
3. 死亡数据集变量
死亡数据应包括登记区域居民在与发病数据相同期间内、经认证的癌症死亡。优先使用生命统计部门或同等官方机构根据死亡证明/死亡记录形成的资料。
| *Year(年份) |
是 |
四位年份 |
不允许 |
死亡发生的日历年。 |
| *Sex(性别) |
是 |
与发病数据集相同 |
不允许 |
与其他数据集使用同一性别编码。 |
| *Age / Age group(年龄/年龄组) |
是 |
尽可能单岁;也可使用标准18个年龄组 |
不允许 |
死亡人数对应的年龄或年龄组。 |
| *Cause of death(死因) |
是 |
ICD-10,适用时优先使用三位编码,如C61 |
不允许 |
按 ICD-10 编码的癌症死因。 |
| *Number of deaths(死亡人数) |
是 |
数值 |
不允许 |
对应组合的死亡人数。 |
| Ethnic group(民族/族群) |
否 |
与发病数据集相同 |
99 |
如提供,应使用与病例数据一致的亚群编码。 |
死亡数据按“年份—性别—年龄/年龄组—死因”逐行提供死亡人数。年龄尽可能使用单岁;没有年龄分组资料时,也可以提供死亡总数。国家肿瘤登记处不需要提交全国死亡统计,WHO 数据库可以提供这类资料;覆盖国家级以下行政区划的登记处,应提交该登记区域居民的死亡数据。死亡数据及其编码应与病例数据的民族、登记区域、时期、性别和年龄范围对应。
4. 人口寿命表(population life table)数据集变量
这里的寿命表不是“平均预期寿命”一项数字,而是登记区域居民在相应时期内的全因死亡概率。
| *Year(年份) |
是 |
YYYY |
不允许 |
寿命表对应的日历年。 |
| *Sex(性别) |
是 |
1=男性,2=女性 |
不允许 |
按 CI5-XIII 数据上报要求使用性别代码。 |
| *Age(年龄) |
是 |
数值,使用单岁年龄 |
不允许 |
使用单岁年龄。 |
| *Mortality probability(死亡概率) |
是 |
数值,保留6位小数 |
不允许 |
相应年份、性别和年龄的全因死亡概率。 |
提交时应提供寿命表资料来源;CI5-XIII 数据上报要求建议使用生命统计部门或同等官方机构、基于死亡证明/死亡记录形成的资料。如果有按社会经济组或民族/族群划分的附加寿命表,也可以按照病例数据中的相同编码提交。
5. Coding file:本地编码差异必须写清楚
Coding file 用于解释登记处本地编码规则和特殊代码。凡本地做法与 CI5-XIII 数据上报要求不同,或登记期间发生影响解释的变化,都应在其中说明。数据上报要求列出的内容包括:
• 登记覆盖范围的变化,例如覆盖地区、覆盖人口或病例发现范围在研究期间发生改变;
• 登记处采用的发病日期定义,以及确定发病日期的层级规则;
• 诊断依据的编码规则与 CI5-XIII 数据上报要求代码不同之处;
• 民族/族群代码及各代码对应的人群;如果病例、人口和死亡数据都提供该变量,应说明三者如何保持一致;
• 在没有公开人口数据时,人口数的推导方法、资料来源、参考区域和参考时期;
• 年龄组少于标准18组时的调整方法,未知年龄、未知性别或其他特殊代码的含义;
• 任何有助于 IARC 处理数据、理解登记资料或评价结果的信息。
例如,本地把未知年龄编码为 9999,或将病理确诊日期作为发病日期,都应在 coding file 中写明。这样编辑者才能判断本地代码与 CI5-XIII 规范的对应关系。
6. 在线调查问卷
在线调查问卷是完整提交的一部分,用于填写登记处信息、覆盖人口、目标时期的登记实践和人口数据来源。部分信息会用于发表后的表格或在线页面,帮助使用者解释登记结果。
提交前,建议做三项核查
先做内部一致性逻辑核查
官方建议在提交前使用 IARCcrgTools 等工具检查并纠正发病资料。已经核验过的记录,可以使用 IARC flag 标记,有助于减少后续核查往返。
再检查 2020—2021 年的完整性
不少人群肿瘤登记处在 COVID-19 大流行期间受到运行中断影响。如果 2020 年或 2021 年存在明确的病例短缺证据,CI5-XIII 审查时会用星号标记。
这属于给使用者的质量提示。提交前应把覆盖范围变化、病例发现流程变化和数据缺口写入 coding file 或在线调查问卷。
最后区分“必填”和“可选”
CI5-XIII 数据上报要求表格中带星号的变量是必填变量;不同字段对未知或缺失码的允许方式不同,应按 CI5-XIII 数据上报要求逐项检查。邀请信还说明,以下字段在发病数据提交中属于可选项:
• Vital Status;
• Date of Last Contact;
• TNM Stage;
• TNM Edition。
这些字段可能用于 IARC 协调的特定研究,但需要事先获得提交登记处的许可。可选不等于可以忽略数据保护要求;提交前仍需按本地法规、伦理和数据共享授权进行判断。
五大洲数据上报中的常见问题和被拒原因
根据以往上报经验,CI5 数据审核重点关注可比性、完整性和有效性。下面这些异常可能触发核查,或影响最终收录。
近年来,参与上报的登记处数量不断增加,评估和筛选可能更加严格。不要把提交后的补充和解释当作必然机会,首次上报前应尽量完成数据核查、编码核对和特殊情况说明。
| 人口数据及结构异常 |
某一年人口数突然增减,或各年份年龄结构波动很大,进而造成标化率异常 |
重新核对官方来源、覆盖区域和估算方法;必要时采用合理的内插方法,并在 coding file 中解释。 |
| 发病数或发病率年度波动 |
连续年份突然快速增长、下降,或某一年病例数明显多于其他年份 |
核对是否存在漏报、重报、病例发现流程改变或行政区划变化;确认各年度口径一致。 |
| MV% 异常或波动过大 |
全部癌症或某一癌种的病理诊断比例明显过高、过低;肝癌 MV% 特别高或年度间变化很大 |
逐条核对诊断依据、ICD-O-3 形态学编码和病理资料获取流程,排除编码或分类错误。 |
| M:I 不合理或年度间不稳定 |
某癌种 M:I 明显大于1,或同一登记处不同年份差异很大 |
将发病数据与同期官方死亡数据匹配,核实发病漏报、死亡漏报、死亡日期错分及重复登记。 |
| DCO% 过低甚至为0 |
多数年份没有 DCO,或与同区域其他登记处差异明显 |
核查死亡医学证明书追溯流程,以及排除 DCO 病例的标准;不能仅因没有 DCO 就直接视为质量好。 |
| 年龄别曲线不符合预期 |
80/85岁及以上发病率明显下降,儿童病例过少,或儿童发病率超出参考范围 |
检查高龄和儿童病例是否漏报、年龄编码是否正确,同时核对人口年龄结构。 |
| 病例类型过于单一或癌种缺失 |
几乎所有白血病都是“未特指”类型,非霍奇金淋巴瘤无病例,或小癌种缺失 |
核实病例发现渠道、诊断依据、形态学编码及癌种纳入范围,确认并非收集或导出遗漏。 |
可能影响收录的情况
是否收录通常不由单项指标决定,主要看以下几方面:
- 资料不完整或数据集不匹配。 必需的数据集、年份、变量缺失,或发病、人口和死亡数据无法对应。
- 可比性无法确认。 覆盖范围、日期定义、编码规则等口径不清,且 coding file 或问卷缺少说明。
- 多个指标共同提示质量问题。 资料可能存在漏报、重报、编码错误或统计口径变化。
- 核查后仍无法解释或修订。 对异常趋势、人口估算或病例发现流程不能提供依据,也未完成必要更正。
因此,单项异常不等于自动拒绝;关键是尽早核查、说明并修订。
2018 年以前和 2022 年以后数据怎么处理
CI5-XIII 正式出版评估只针对 2018—2022 年。官方仍鼓励登记处提交可用的更早年份数据:这些资料可用于更新此前提供的数据集和评估质量问题。
如果登记处已经提交过 CI5-XII 数据,且目前对 2018 年以前的历史数据进行了较大更新,建议本次一并提交修订后的历史数据,便于更新既有资料并保持前后数据的一致性。
如果 2022 年以后的资料已经完整,也可以一并提供。它们不会进入 CI5-XIII 的正式数据评估,但可能用于 IARC/IACR 网站上的数据可视化工具,帮助展示较新的登记资料。
篇后语
预祝所有提交 CI5-XIII 数据的人群肿瘤登记处顺利通过审核,成功收录。
资料来源
1. IACR. CI5 2.0. https://www.the-iacr.net/en/ci5-2.0/about
2. IARC/IACR. Call for Data: Cancer Incidence in Five Continents Volume XIII — Data Specification Protocol. 1 September 2026. https://gco.iarc.who.int/media/iacr/docs/CI5-XIII_Call_for_Data_FINAL_EN.pdf
3. IARC/IACR. Call for Data: Cancer Incidence in Five Continents — Volume XIII, Invitation Letter. 1 September 2026. https://gco.iarc.who.int/media/iacr/docs/CI5-XIII_Invitation_Letter_FINAL_EN.pdf
4. CI5-XIII Registries Portal. https://csu.datacollect.iarc.who.int/redcap/
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